Makulka - Makulka

Vítejte na serveru věnovaném malé Markétce a její rodině!

Snažili jsme se na tento portál umístit potřebné informace o Makulce a její rodině, informace o nemoci kterou Maku trpí. Osobně budu velmi rád, když Vám tyto informace pomohou v obeznámení se s danou problematikou a pochopením co daná nemoc znamená pro každého jedince který touto nemocí trpí a taktéž pro jeho okolí. Všechno zde každý dělá dobrovolně a bez nároku na jakýkoliv honorář, příspěvky zde vkládá Markétčina maminka, případně její blízcí a přátelé. Pokud se rozhodnete Markétce jakkoliv přispět ke zlepšení jejího života, budeme jen rádi, věřte, že Váš příspěvek najde uplatnění a bude správně použit.

Všem předem děkuji
Slavík Miroslav - provozovatel serveru

Hlavní stránka

Zrnka- pomoc pro Makulku

Napsal Jana Svobodová
Středa, 10. březen 2010
Občanské sdružení ZRNKA Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci… Podpořit Makulku je možné příspěvkem na účet povolené veřejné sbírky pořádané občanským sdružením ZRNKA s číslem účtu: 3789354001/5500, variabilní symbol: 160505. Konto u Raiffeisen Bank je transparentní, pohyby na účtu je možné sledovat klepnutím na číslo účtu. Platba ze zahraničí Postup poslání finančních příspěvků ze zahraniční banky: IBAN: CZ8155000000003789354001 SWIFT: RZBCCZPP Název účtu: ZRNKA Název banky: Raiffeisenbank a.s., Prague, Czech Republic VS 160505 Typ poplatků: OUR - odesilatel platí veškeré náklady platby * Poznámka: RB si za přijetí Europlatby (SEPA) účtuje 200 Kč, proto jsme přistoupili na typ poplatků OUR (odesilatel platí veškeré náklady platby), abychom mohli celou přijatou částku věnovat na projekty. Prosím, informujte se ve své bance na výši těchto poplatků. Veřejná sbírka schválena Magistrátem hl. m. Prahy pod č.j. S-MHMP/797050/2008 ze dne 5.12.2008 Zdroj: OS ZRNKA Peníze z veřejné sbírky pod daným variabilním symbolem budou použité pro nákup materiálu, věcí, bez kterých se Makulka neobejde. Za jakékoliv dary předem za Makulku a její rodiče moc děkujeme, zároveň děkujeme OS Zrnka za pomoc. Přidat komentář
Aktualizováno ( Středa, 10. březen 2010 )

Veřejná sbírka

Napsal Jana Svobodová
Středa, 24. únor 2010
Pozor změna! Nadále již nemůžeme využívat sbírkový účet u o.s. DebRA ČR. Dne 24. 2. 2010 došlo k naplnění žádosti na ozdravný pobyt u moře v roce 2010 rodiny Svobodových pro Markétku. Díky Vám bylo vybráno 120.000 Kč, za což velice děkujeme! Markétce Svobodové prosím nyní nějaký čas nelze přispívat na veřejnou sbírku o.s. DebRA ČR. Proč nelze Markétce nyní přispívat? a.) veřejná sbírka o.s. DebRA ČR končí v září 2010. O novou můžeme žádat až v momentě, kdy se VŠECHNY žádosti o které nyní naši pacienti s EB žádají naplní. Nová bude obnovena v nejbližším možném termínu po naplnění žádostí veřejné sbírky předešlé. b.) veřejná sbírka o.s. DebRA ČR má svá pravidla. Nelze u nás podat dvě žádosti zároveň (dva účely). Až rodina Markétky S. vyčerpá peníze na ozdravný pobyt u moře 2010, lze si podat novou. Avšak v momentě, kdy bude veřejná sbírka opět aktivní. Máme zaregistrovaných 120 pacientů s EB, každý z nich má právo podat žádost o využití veřejné sbírky. Pravidla této sbírky jsou ke stažení na http://www.debra-cz.org v sekci Dokumenty. Finanční obnosy zaslané do 31. března 2010 pod VS Markétky budou použity na nákup ošetřovacího materiálu pro Markétku. V případě, že přijdou peníze po 31.3.2010 budou použity na účel jiného pacienta s EB. Aktuální žádosti naleznete na www.debra-cz.org. V případě nesouhlasu nás prosím kontaktujte na níže uvedené adrese – peníze Vám zašleme zpět na Váš účet. Děkujeme za pochopení. S úctou Mgr. Michaela Halbrštátová – koordinátorka veřejné sbírky organizace. Tel. 773 692 299, email: michaela.halbrstatová@debra-cz.org. Přidat komentář
Aktualizováno ( Pondělí, 22. březen 2010 )

Říkají mi Makulka

Napsal Administrator
Středa, 17. říjen 2007
Ahoj lidičky, jmenuji se Markétka Svobodová a narodila jsem se 16.5.2005 v 14:07 mamince Janě a tatínkovi Tomášovi v Mělnické porodnici. Prvních pár hodin mého života se zdálo, že jsem naprosto zdravá holčička. Maminka s tatínkem byli moc šťastní. Jejich štěstí však netrvalo dlouho... Pár hodin po porodu se mi na tělíčku začaly vytvářet puchýře. Lékaři mě druhý den nechali převést do Prahy, kde jsem ležela měsíc a můj stav se stále zhoršoval. V nemocnici jsem musela být bez maminky, která za mnou i s tatínkem každý den jezdila. Po měsíci jsem cestovala znovu. Tentokrát do Brna, dokonce jsem mohla jet i s maminkou. V Brně na mě byli moc hodní, po dlouhém měsíci mamince dovolili, aby si mě pochovala, pohladila a dala mi pusinku. Maminku naučili, jak o mě pečovat a 1.7.2005 si pro nás konečně mohl přijet tatínek a odvezl si nás domů. Narodila jsem se s velmi vzácným genetickým onemocněním EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHIK (EBD), které se projevuje hlavně na kůži, nicméně postihuje též sliznice a klouby. Má kůžička je křehká a jemná, jako jsou motýlí křídla. Maminka s tatínkem o mě říkají, že jsem naprosto úžasná holčička, šikovná a hlavně velká bojovnice, že jim svým úsměvem a pozitivní povahou dodávám sílu bojovat. Vím, že mě moc milují a pokusí se mi život naplnit láskou a štěstím. Pokud máte zájem se s mou nemocí seznámit blíž, přejděte na stránku: Co je EB? Přidat komentář (31 Komentáře)
Aktualizováno ( Pátek, 18. prosinec 2009 )

Makulka(EB) v TV

Napsal Jana Svobodová
Úterý, 29. září 2009
Klíč 6. 10. 2009, 18:00 - ČT 2 Magazín nejen pro zdravotně postižené Dnešní vydání Klíče věnujeme dětem, které trpí genetickým onemocněním kůže. Tato nevyléčitelná choroba se jmenuje epidermolysis bullosa congenita a životní omezení, které s sebou přináší je velice závažné. Děti neujdou víc než pár set metrů, v horších případech jsou upoutány na invalidní vozík. Aby se předcházelo infekcím, kůže musí být neustále obvázána, není neobvyklá naprostá ztráta funkčnosti rukou. Na příbězích tří rodin ukážeme, jak tato nemoc ovlivnila jejich životy a navštívíme sdružení Debra, které takto postiženým rodinám pomáhá. Všechny jsme zastihli jednu srpnovou neděli v Radonicích u Prahy, kde se konalo jejich setkání. Nechybělo grilování, jízda na koni a byla zde i patronka Debry, herečka Jitka Čvančarová. Záznam pořadu: http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/209562221700013-klic/ Přidat komentář (2 Komentáře)
Aktualizováno ( Pátek, 18. prosinec 2009 )

Tématika EB v rozhlasovém pořadu

Napsal Administrator
Středa, 12. prosinec 2007
Dne 14.12. 2007 si na Českém rozhlase Brno v pořadu Apetit můžete vyslechnout rozhovor s Bc. Magdou Hrudkovou a prim. MUDr. Hanou Bučkovou na téma EB, DebRA ČR a EB Centrum. V krátkém telefoním rozhovoru do pořadu vstoupí i maminka Makulky Jana Svobodová. Pořad je vysílán mezi 11 a 12 hodinou. ZÁZNAM ROZHOVORU NALEZNETE ZDE. Přidat komentář (3 Komentáře)
Aktualizováno ( Pátek, 18. prosinec 2009 )