Novinky od Makulky

Vítejte na Makulčiných stránkách, na kterých se dozvíte o nemoci Epidermolysis bullosa congenita (nemoc motýlích křídel) a jak s touto nemocí statečně bojuje jedna malá holčička a její rodina. Stránky existují pro podporu malé bojovnice Makulky - Markétky Svobodové.

• PF 2012 23.12.2011

  Krasné prožití svátků vánočních a bohatou nadílku... >>

• Nový účet - Zrnka 20.12.2011

  POZOR: Došlo ke změně účtu Zrnek pro Makulku: č. ú. 3789354095/5500 , VS 160505. >>

• Už je zas líp 10.8.2011

  Poslední měsíce pro nás byly velmi náročné. Makulku čím dál častěji trápily polykací potíže, kolikrát se ráno probudila a nemohla polknout vlastní sliny. I hlen, pidi kousínek jídla, sotva viditelný okem jí bolestivě ucpal jícen a nemohla jíst, dokud se jí ten kousek nepodařilo vyzvrátit či neprošel a bolest neodezněla. >>

• Den s Makulkou 10.8.2011

  Jaký je náš den? Na tuto otázku většinou odpovídám, že je normální. Náš den má 24 hodin jako kohokoliv jiného. Pokusím se vám přiblížit náš den, kdy nemáme návštěvu lékaře, vyřizování na úřadech, Makulka nemá zdravotní komplikace, při kterých se ráno probudí s pláčem, že nemůže otevřít bolavá očíčka, protože je má nateklá či s pláčem a vyplivává sliny, které nemůže polknout… >>

• Debra - Odvážný Honzík 19.5.2011

  Na stránkách o.s. DebRA je možné prohlédnout si příběh Odvážný Honzík, který vám přiblíží nemoc EBD. >>

• Poděkování 10.5.2011

  Rádi bychom s Makulkou poděkovali dalším partnerům, kteří nám pomáhají a podporují nás: serveru baby-cafe.cz a také obchůdku e-krokodylek.cz >>

• Zápis do školy 30.4.2011

  Už je to přes půl roku, co Markétka začala chodit do školky, dřív ji bohužel nechtěli přijmout kvůli jejímu onemocnění, ze kterého měli veliké obavy. Za první dva měsíce Maku dokázala, že i dítě s EBD má stejné právo školku navštěvovat, že i když má vše ztížené a potřebuje pomoc pedagogického asistenta ve věcech, které samo kvůli nemoci nezvládne, dokáže se v mnohém svým zdravým vrstevníkům vyrovnat. >>

• Ozdravný pobyt v Egyptě II 30.4.2011

  Díky hodným lidem, kteří Markétce ve veřejné sbírce přispěli na ozdravný pobyt u moře, jsme mohli vycestovat do Egypta. Všem bych chtěla moc poděkovat, bez jejich velké pomoci bychom jet s Markétkou nemohli, což by byla velká škoda. Protože Makulince moříčko hodně pomáhá k hojení ran. >>

• Školka 30.4.2011

  Je strašné, jak ten život letí, nedávno jsme si přivezli z Brna, úžasnou malou princeznu a najednou už chodí do školky. Jak již víte, u zápisu jsem s Maku byla několikrát a až letos, když už je předškolačka, jí konečně bylo umožněno školku navštěvovat. >>

• Naše štěstíčka 30.4.2011

  Dnes budu psát o tom, jak to u nás doma chodí, a také o někom, koho též hodně ovlivňuje žít v rodině s EBD. O někom, o kom moc nepíši, i když je také velice moc statečný, šikovný a nemá to u nás doma zrovna jednoduché. A ten život má jiný, než by měl, kdyby… Budu psát i o našem druhém štěstí, o Marečkovi. >>

• Výcvik, aneb týden s dítětem s EBD a jeho úžasnou rodinou 30.4.2011

  Jsem zvyklá plánovat s Makulčinou maminkou Janou a těšit se a radovat se tak, jak je to pro ni přirozené. Při nemoci jejich dcerušky však občas u toho cítím takovou tu bolest v místě, kde jsou uložena ta nejniternější přání. >>

• Makulka se učí plavat 30.4.2011

  Léto, navíc takhle extrémně teplé, je pro Makulku nesnesitelné a nelze ho trávit jinde než doma u větráku. Přes to, že dodržujeme režim s minimem aktivity a ven nechodíme téměř vůbec a pokud, tak těsně před západem sluníčka nebo po letní bouřce, je nutné sledovat, zda Maku nemá zvýšenou teplotu či není přehřátá. >>

• Maku 30.4.2011

  Přes zimu Makulku hodně trápila infekce, rány se jí velmi špatně a pomalu hojily, museli jsme nasadit léčbu antibiotiky, která stejně výrazně nezabrala. Ale už je zas o něco líp. >>

• Tajný výlet 30.4.2011

  Jsem Vojta a chci Vám napsat o tajném výletě s Makulkou. Moje maminka má kamarádku a ta má Makulku a Marečka. Víte, jako mimina moc nemusím, a když se mám někde sejít s Makulkou, dostanu spoustu pro mě naprosto nepodstatných rad, co smím, ale hlavně nesmím dělat před Makulkou a s Maku. >>

• Ozdravný pobyt u moře 30.4.2011

  Moře a mořské klima napomáhá pacientům s EB k hojení ran, které je v našich podmínkách obtížné. Aby měl pobyt u moře na hojení vliv, musí trvat nejméně tři týdny. >>

• Jaké je žít s EBD? 30.4.2011

  Až donedávna jsem si neuvědomovala, jak hodně je náš život jiný. Věděla jsem, že máme o něco více starostí, s Maku více práce. Péče o ni je mnohem dražší, ale o kolik, to mi prostě nedocházelo, neměla jsem to porovnání se zdravým děťátkem, které dnes již z části mám. Zjišťuji, že mít zdravé dítě, asi bych se hodně nudila. >>

• Když ji miluješ, není co řešit. 30.4.2011

  Neznat tu reklamu, myslím si, že to říkají rodiče Jana a Tom. Neznám je dlouho, Makulce byl rok, když jsme se poznaly, ale od té doby, co je znám, vím, že tohle je jako o nich a o jejich otevřené a pravdivé povaze podívat se do očí všem těm věcem k řešení pro jejich Makulku. >>

• Jak jsem se jela bát, že se něco stane 30.4.2011

  Všude jsem byla, všechno jsem viděla a hodně toho zkusila, kdo mě zná, ten ví, že to sice vypadá jako vychloubání, ale to jsem prostě já, a protože ještě nevím, jak se žije v rodině s dítětem s EB, byla jsem se na takovou situaci podívat i zblízka, tak, jak mi to Makulka dovolila. Aby toho nebylo málo, maminka Makulky mi řekla, vezmi s sebou svého syna. >>

• Babičky první hlídáníčko, aneb jak přijít před důchodem o nervy 30.4.2011

  Janča musela nastoupit na dva dny do nemocnice a tím to začalo. Zůstala jsem na vše najednou sama a bez pomoci. Před tím jsem sice Maku občas pohlídala, ale bylo to vždy jen tak maximálně na dvě hodinky, nebo v noci, když Maku spinkala. >>

• První setkání babičky s vnučkou Markétkou 30.4.2011

  Na svůj první den s Markétkou jsem musela čekat nesmírně dlouhý měsíc. Vše začalo narozením naší Makulky, hned ráno jsme se společně s mou mamkou rozjely do porodnice v Mělníku. Cesta byla plná vzrušení a touhy, moci si už konečně to naše štěstíčko přivinout. >>