Jaký je náš den? Na tuto otázku většinou odpovídám, že je normální. Náš den má 24 hodin jako kohokoliv jiného.

 

Pokusím se vám přiblížit náš den, kdy nemáme návštěvu lékaře, vyřizování na úřadech, Makulka nemá zdravotní komplikace, při kterých se ráno probudí s pláčem, že nemůže otevřít bolavá očíčka, protože je má nateklá či s pláčem a vyplivává sliny, které nemůže polknout…

 

V 6 hodin ráno mi zazvoní budík, který však vypnu a ještě chvilku spím dál, strašně nerada vstávám a protože to o sobě vím, mám natažený ještě jeden o chvilku později, na ten už vstát musím, i když se mi vůbec nechce. V rychlosti zvládnu ranní hygienu a obleču se a jdu probudit Makulku, která je na tom se vstáváním podobně jako já, hladím jí a zpívám, tedy spíše skřehotám: „Už je ráno, už je ráno, vstávej Makulko, už je bílý den.“ Asi abych přestala, raději otevře očíčka a já se posadím k ní na postel a volám: „Koník odjíždí, koník odjíždí, už jede a na nikoho nečeká.“ Aby jí koník neujel, tak ač se jí vůbec nechce a povídá, že miluje víkendy, protože nemusí vstávat, vstane a hupsne mi na záda, já ji odvezu do obýváku. Každý náš den začíná ošetřením. Vysvléknu Makulku z pyžamka a důkladně si ji prohlédnu, zkontroluji krytí, jestli se někde neposunulo, neodlepuje se, propíchám a ošetřím nové puchýře, které se jí tvoří i přes noc, pokud má třeba obvazy někde hodně prosáklé, tak jí je sundám a převážu, rozvážu jí ručičky, namažu a protáhneme si prstíky, na kterých je již vidět zkrácení, abychom udrželi co nejdéle jejich hybnost, vyvážu prstíky a po té Makulku obléknu.  Do čtvrt na osm, musíme být se vším hotové, aby Makulka měla dostatek času na snídani. Mezi tím budím našeho posledního spáče, Marečka. Toho pohladím po hlavičce a hned na mě otevře ta svá kukadla a usmívá se, rychle ho přebalím, převléknu a připravím mu jídlo, které většinou nestačí sníst doma a dojídá ho po cestě do školky. Ve tři čtvrtě na osm vyrážíme do školky. Děti rády jezdí na tříkolkách nebo se Mára veze v kočárku a Maku jede na malé motorce. Odrážedlo sice dostal nedávno Mareček, ale vzhledem k tomu, že ji Maku nikdy nemohla mít (hrozilo velké riziko zranění), tak si jí užívá až dnes. Vypadá na ní srandovně, lidé občas koukají, ale jejich pohledy neřeším, hlavně, že má Maku radost. Ve školce jsme před osmou hodinou, tam už na Maku čeká její pedagogická asistentka Verunka, která si ji po té co jí vysvleču a nazuju jí bačkůrky, ode mě převezme společně se svačinou, ke které si Maku nosí 2 jogurty bez kousků a box na obídek. Po cestě ze školky s Márou nakoupíme pečivo a jdeme domů.

 

Doma si postavím vodu na kávu, než se uvaří, nandám prádlo do pračky - peru většinou každý den, Makulka má často špinavé ložní prádlo od krve či vyteklých puchýřů, nemůže mít dva dny po sobě ani pyžamko, tepláky… Zaliji si svou ranní kávu, kterou si většinou nestihnu vypít teplou, během dopoledne poklidím, uvařím, pověsím prádlo, najíme se, poklidím hračky, co Mára stihl rozbordelit po celém obýváku a ve třičtvrtě na dvanáct vyrážíme pro Makulku do školky. Po celou dobu, co je Maku ve školce, musím být doma na telefonu. Nemohu jet ani na úřad, na nákup do města, protože v případě, že se Makulce něco stane, u ní musím být co nejdřív.

 

Zrovna před pár dny Makulka zakopla o kamarádčinu nožičku a uhodila se o židli, přitom si strhla kůži na bradě a tváři. Když mi zazvoní telefon, musím všeho nechat, popadnout Máru, v rychlosti jej obléknout, v letu jej ukurtovat do autosedačky a jet. Tuhle jsem si říkala, že by ze mě byl výborný automobilový závodník. Makulka se po dobu než dorazíme, chová u paní učitelky Marcelky a samozřejmě pláč a křičí, že ji to bolí. Zkontroluji jí zranění, a pokud je to možné, ošetřím ji na místě či si ji odvedu domů. Při tomto zranění chtěla ve školce zůstat a po setření slziček a ošetření mi řekla, ať jdu domů a přijdeme pro ni po obědě. Ve školce obědvá jen rozmixovanou polévku, druhé jídlo si sebou odnáší domů. Jí mnohem pomaleji než ostatní děti a dvě jídla by ani najednou nesnědla.

 

Doma uspím Máru, Maku se zatím dívá na pohádku a baští u ní jídlo ze školky, které jí předtím musím upravit, v poslední době ji začaly trápit polykací potíže, tak po rozmixování jídla jej musím ještě přecedit přes cedník, aby v něm opravdu nezůstal ani kousíček, který je sotva viditelný okem.

 

Když máme koupací den, začnu připravovat věci na převaz. Mezi tím dopiji svou již ledovou kávu z rána. Přemlouvám Maku, aby pila Fresubin, výživu, kterou potřebuje, aby rostla a hojily se jí rány, neboť klasická strava jí nestačí. Po umytí a napuštění vany, vysvléknu Maku a dám ji do vany. V té době už se probouzí Mareček, kterého dám do jídelní židličky, kde musí po dobu převazu vydržet, neboť nemám čas jej hlídat, aby Makulce neublížil, neroztahal mi veškerý ošetřovací materiál. Makulka si ve vaně pohraje a mezi tím se odmočí obvazy, které jí poté sundám. Jsou dny, kdy nemá náladu, má strach, musím ji přemlouvat za jejího šíleného křiku a pláče, aby si sundat obvazy nechala, neboť násilím to u ní nejde, nemohu ji chytit a přidržet ji. Jakmile ji umyji, vyndám ji z vany a přenesu na stůl, na kterém mám připravenou přebalovací podložku. Pak můžeme začít ošetřovat, začínáme nejprve nožičkami. Celou nožku si důkladně prohlédnu, propíchnu puchýřky sterilní jehličkou tak, aby strop puchýře zůstal zachován, po té rány a puchýře vydesinfikuji, dám na ně vhodnou mast, dle toho v jakém stádiu hojení rána je, přiložím vhodné krytí, na Mepitel položím gázový čtverec, promažu kůžičku, která je v pořádku krémem a po té nožičku zavážu. Musím vyměkčit kolínko, buď na to použiji 3 gázové čtverce, nebo si poskládám potřebné množství fáčku. Přichytnu je fáčem, tímto způsobem pak pokračuji na druhé nožičce, pak na ručičkách, kde také vyměkčím lokty, bříšku, zádech a krku. Makulka má zavázané skoro celé tělíčko. Nakonec vyvážu prstíčky, proti jejich srůstání, které při tom protáhneme, procvičíme celé tělíčko. Obléknu ji, učešu, dám léky, které musí užívat a může jít baštit. V případě, že s jídlem nepotřebuje pomoct, poklidím věci po převazu, umyju vanu a nastává doba, kdy můžeme jít na chvíli ven.

 

Uvařím si kávu, vyndám dětem hračky a po celou dobu dohlížím, aby se o ně netahala, aby si Makulka neublížila, pomáhám jí, když něco potřebuje přenést, přemlouvám Maku, aby pila i druhý Fresubin… Po příchodu domů vysvleču Máru už v předsíni, je hrozné prasátko a písek má naprosto všude, odnesu jej do vany a v rychlosti umyju, rovnou obléknu do pyžamka, převážu Makulce ruce a připravím večeři. Po večeři dám makulce ATB, které musí užívat dlouhodobě, protože ji trápí zánět v krvi a ranách, dám jí léky proti svědění, zkontroluji ji a ošetřím a obleču do pyžamka. Vyčistíme si zoubky, Makulka už má také vykouklé 4 stoličky a uložím ji do postýlky. Mára chodí spinkat později, tak si ještě hraje a já mezi tím umyji nádobí nebo odpočívám. Po uspání Marečka, který odmítá usínat, a spinkat sám si užívám ticha, poklidím hračky, které zas stihl roztahat a pokud je třeba, skládám třeba prádlo. Spát chodím kolem dvanácté hodiny, Mára už naštěstí spinká celou noc, od té doby co ukořistil místo u mě v posteli, k Makulce vstávám několikrát za noc a hladím ji a drbkám, neboť ji rány bolí a svědí.

 

Makulka potřebuje celý den neustálý dohled a pomoc i ve věcech které její vrstevníci už dávno zvládají sami.