EBD je potvora!

 

Říkají mi Makulka

Makulka 4

Jmenuji se Markétka Svobodová. Narodila jsem se 16.5. 2005. Prvních pár hodin mého života se zdálo, že jsem naprosto zdravá holčička. Pár hodin po porodu se mi na tělíčku začaly vytvářet puchýře.
 
Narodila jsem se s velmi vzácným genetickým onemocněním EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHIK (EBD), které se projevuje hlavně na kůži, nicméně postihuje též sliznice a klouby.
 
Má kůžička je křehká a jemná, jako jsou motýlí křídla.
 
Maminka s tatínkem o mě říkají, že jsem naprosto úžasná holčička, šikovná a hlavně velká bojovnice. Svou láskou, úsměvem, obětím a pozitivní povahou jim dodávám sílu bojovat.
 
 
 

Jaká Makulka je a co ráda dělá

 
I přes určitá omezení je veselá holčička, plná radosti, optimismu a chuti do života, která se směje, hraje si a občas i zlobí.
 
Je hodně upovídaná, každému na potkání hned poví, že je Makulka a jmenuje se Markétka Svobodová, kde bydlí a kam máme namířeno.
 
Když se jí něco nelíbí, nebo ji někdo rozzlobí, umí být také pěkně hubatá. Nic si nenechá líbit. Jednou dokonce bouchla svou kamarádku Kačenku lopatkou na písek. Ale už ví, že to nebylo správné, Kačenka už také Makulce odpustila.
 
Na svůj věk má poměrně velkou slovní zásobu, už umí i nějaké to říkadlo a písničku.
 
Ještě potřebuje pomoc při oblékání, papání, při chůzi do schodů...
 
Makulka není vůbec klidné děťátko. Je pěkné šídlo. Kolikrát mám co dělat, abych ji uhlídala. Stačí jen chvilička a Maku hned vymyslí nějakou lumpárničku, třeba chytá rybičky v tatínkově akváriu. A vůbec jí při tom nevadí, že je celá mokrá a že dostane vyhubováno.
 
Občas se i stane, že si udělá puchýř či strženinu, ale za ty lumpárny to stojí!
 
Ráda tančí, jen slyší nějakou písničku hned se začne vlnit. Už se pokouší i běhat, ale bojím se ji nechat a stále na ni volám, aby neběhala, mám strach, že si udělá bolestivé bebino.
 
Snažíme se ji chránit, ale moc dobře víme, že to úplně nejde, rány se Makulce dělají, i když je na sebe moc opatrná.
 
Jsou dny, kdy je jí hůř, často mívá bolavá očička, většinou je 2-3 dny nemůže otevřít, přesto si hraje. Poslepu skládá skládačky, poslouchá pohádky a popisuje, co tam bude za děj. Takové dny jsou pro nás hodně náročné.
 
Snažíme se Makulku zapojit do kolektivu dětí. Víme, že děti potřebuje a máje také moc ráda.
 
V dubnu se chystáme k zápisu do školky, už se těší, až si bude s dětmi hrát, učit se a chodit na procházky.
 
Přejeme si, aby měla stejné možnosti jako ostatní děti.