Dnes budu psát o tom, jak to u nás doma chodí, a také o někom, koho též hodně ovlivňuje žít v rodině s EBD.

 

O někom, o kom moc nepíši, i když je také velice moc statečný, šikovný a nemá to u nás doma zrovna jednoduché. A ten život má jiný, než by měl, kdyby…

 

Budu psát i o našem druhém štěstí, o Marečkovi.

 

Hodně z vás vědělo, že toužíme po tom, aby Makulka měla sourozence. Cesta za ním nebyla zrovna jednoduchá. Byla plná překážek a strachu.

 

Tímto bych Vám všem, kteří jste stáli při nás, drželi nám palce a dodávali nám, hlavně mně, odvahu jít za svým snem, chtěla moc poděkovat. Též děkuji za srdíčkovou diskusi věnovanou človíčkům, kteří si „právo žít“ nedokázali obhájit, tenkrát to pro mě moc znamenalo.

 

Mareček je ze třetího těhotenství a narodil se 19. července 2009. Po všech testech, které jsme podstoupili, jsme čekali krásné zdravé miminko. Když se narodil, byli jsme hrozně šťastní, že jsme konečně nad přírodou vyhráli.

 

Ale asi bychom to nebyli my, kdyby vše mělo být jednoduché. Po třech dnech, kdy nám nešlo kojení, a já si říkala, že jsem asi totálně neschopná, sestřička přišla na to, že má Mareček rozštěp měkkého a části tvrdého patra.

 

Byl to pro nás šok.

 

Zase jsem musela volat Tomovi, že naše miminko není v pořádku. Chvilku nám trvalo se s tím smířit, ale tentokrát jsme se přes to přenesli velice rychle. Díky Makulce jsme Marečkovu vadu vnímali jako banalitu, která se hlavně dá řešit.

 

Péče o děťátko s rozštěpem patra také není zrovna jednoduchá. Mareček byl stále hladové a ukřičené miminko. Měl problémy s jídlem, proto jsem jej musela často krmit, jeden čas i ze stříkačky, protože nemohl jíst vůbec.

 

Ale v porovnání s péčí a problémy jeho sestřičky to nic nebylo.

 

V šesti měsících nám jej v Brně krásně vyspravili a od té doby je Mareček krásný zdravý chlapeček.

 

Být sourozencem dítěte s EBD není vůbec jednoduché. Musí se dodržovat určitá pravidla a dítě je vychovávané tak trochu jinak.

 

Od malinka se musí učit dávat na svou sestřičku pozor, nesmí se po ní sápat, když se s ní chce pomazlit, bouchnout ji…

 

I malinké miminko musí počkat v situacích, kdy se nejprve musím nutně postarat o Maku, protože, jak říkám dětem neustále, mám jen jedny ruce.

 

Musí vydržet, než vykoupu a převážu Maku, když nám to jde rychle, zabere to tak dvě hodiny…

 

Ze začátku jsem se snažila, Maku koupat jak usnul, ale jak to většinou bývá, děti vás nejvíc potřebují, když nemáte čas, takže se stejně hned probudil. Proto jsem to řešila tak, že jsem si jej dala do Manduky a koupala a převazovala Maku i s ním. Dnes už je to lepší, vydrží v židličce za předpokladu, že mám dostatek úplatků ve formě jídla. Naše děti moc rády papají, to mají asi po mně.

 

Mareček je od malinka pohybově velice šikovný, ve čtyřech měsících se již plazil, přetáčel se…

 

Velmi brzy si začal stoupat, a když poprvé upadl, šíleně jsem se lekla a pak jsem zjistila, že jemu to vlastně „nevadí“, že on upadnout, bouchnout se může.

 

Že jej nemusím tak moc hlídat, dohlížet, jak a s čím si hraje, že se na něj nemusím neustále koukat.

 

Když jej něco bolí, tak jej pochovám, pomazlím… a pošlu jej hrát si dál. Musí být statečnější než by asi byl, kdyby…

 

Vím, že bych se chovala asi jinak, dávala mu více prostoru pro jeho bolest, ale nejde mi to. V mých očích se mu prostě nic nestalo.

 

U nás doma to funguje tak kvůli Maku, která žije v neustálé bolesti, a my jí nemůžeme podporovat, aby byla uplakánek. Musíme ji připravit na život. Dodávat jí odvahu. Děti vědí, že jsme tu pro ně, když je něco bolí, je připravena naše náruč, pofoukáme, pohladíme, ale také vědí, že pokud to není vážné, tak se u nás nepláče.

 

Někdy si lidé, kteří Maku neznají, myslí, že je rozmazlená kvůli svému postižení, což není pravda. Makulku moc milujeme a právě proto ji vychováváme tak, jako by byla zdravá, nemá žádné úlevy, musí poslouchat. Neskáču kolem ní, jak si pískne, věci, co zvládne sama, za ni neuděláme. Pomáháme jí tam, kde je potřeba. Vedeme ji k samostatnosti.

 

Nemám na starost jen ji, ale i domácnost a jejího brášku.

 

Připravit postižené dítě na život je náročnější než zdravé. Postižené dítě musí neustále překonávat nějaké překážky, dokazovat okolnímu světu, že i když je tak trošku „jiné“, je přesto stejné jako ostatní a má stejná práva. Rodič mu musí vštěpovat do hlavičky, že není méněcenné, jak si v hodně případech myslí okolí a někdy mu to i řekne. Připravit jej na tyto situace, aby vědělo, jak se má zachovat, protože vždy se najde někdo, kdo bude divně koukat či něco nevhodného řekne. Aby vědělo, že ono není špatné, aby se mělo rádo a chápalo, že ten člověk se nechová správně. Aby mělo jistotu, že jste tu pro něj a pomůžete mu.

 

A hlavně, aby cítilo, že ho máte rádi takové, jaké je i s tou jeho nemocí, kterou nenávidíte.

 

Za pár dní se ukáže, jak jsme svou dceru na ten „velký svět“ připravili. Mám z toho trošku strach. A moc doufám, že v něm obstojí a všem ukáže, jak moc je úžasná a šikovná.

 

Jsem na naše děti neskutečně pyšná a myslím, že jejich tatínek taky, i když mu z nich občas třeští hlava :-).

 

Mějte se moc krásně, užijte si ve zdraví zbytek léta a hlavně, mějte rádi své děti takové, jaké jsou.