EBD je potvora!

Výcvik, aneb týden s dítětem s EBD a jeho úžasnou rodinou (30.4.2011)

Myslela jsem si, že již dobře znám Makulku a její rodinu a tak jsem se nabídla, že v rámci své dovolené dojedu vést Maku v jejích prvních plaveckých krůčcích po instalaci bazénu.
 
Jsem zvyklá plánovat s Makulčinou  maminkou Janou a těšit se a radovat se tak, jak je to pro ni přirozené. Při nemoci jejich dcerušky však občas u toho cítím takovou tu bolest v místě, kde jsou uložena ta nejniternější přání.
 
Když jsem byla poblíž Markétky po celý týden, byly tyto pocity ještě intenzivnější. Při některých plánech totiž obě s Makulčinou  maminkou víme, že pokud se z nich vůbec něco uskuteční a vyjde to na padesát procent, Maku vyhrála na sto deset procent.
 
Že to, co se podařilo dnes, nemusí zítra jít vůbec.
 
Překážky jako slepené spojivky v očičkách, stržený obrovský puchýř po pouhém poškrábání, odřenina ze špatně svléknutého oblečení anebo zranění třeba po plácnutí od kamaráda prostě mohou přijít a s tím je třeba počítat.
 
Nezbývá mi nic jiného než Maku pochválit, za pokroky v bazénu i za zvládání omezení, která přináší běžný život.
 
Chtěla jsem však napsat o jednom momentu.
 
Maku byla ve vodě s namočenými obvazy, bez kterých tam nemůže být, byla zima, navíc se ten den i bála a prostě to byl zrovna jeden z horších dnů, a ona povídá: „promiň, teto, že jsem dnes křičela a nelíbilo se mi plavání.“
 
Nechápala jsem, proč se omlouvá, něco jsem blábolila, jako že mně to vůbec nevadí, že to je škoda jen pro ni, že si dnes nezacvičila… vlastně nevím, co jsem říkala.
 
Pamatuji si jen tu bolest v tom místě, kde mám své já… Co jsem udělala dnes špatně, že se Maku neraduje, půjde to ještě někdy změnit, proč se omlouvá ona… měla bych snad já!
 
Kolik takových pocitů je v Makulčině rodině s každým nově příchozím omezením, s každým zhoršením zdravotního stavu, s každou odmítnutou žádankou na ošetřovací materiál … nezbývá mi než žasnout nad tím, jak to zvládají. Byl to pro mě ohromný výcvik, vidět Vás v každodenním boji s  EBD – tou potvorou, kterou zatím nejde zlikvidovat, dá se jen dennodenně zahánět do kouta. Už vím, proč u vás doma jsou všechny kouty plné :)
 
 
Děkuji za tento výcvik.
teta Hedvika