Novinky od Makulky

Vítejte na Makulčiných stránkách, na kterých se dozvíte o nemoci Epidermolysis bullosa congenita (nemoc motýlích křídel) a jak s touto nemocí statečně bojuje jedna malá holčička a její rodina. Stránky existují pro podporu malé bojovnice Makulky - Markétky Svobodové.

   

KNÍŽKA

O Markétce a boji s nemocí EBD napsala její maminka, Jana Svobodová, knihu.

 

Diagnóza EBD: Život s motýlími křídly

Příběh Makulky

 

Nakladatelství VeRBuM, listopad 2012

Knihu můžete zakoupit zde >>

   

  

• Makulka má NOVÝ transparentní účet 16.2.2015

  Nový transparentní účet pro Makulku. >>

• INFORMACE: konec starého účtu u Zrnek 30.11.2014

  K dnešnímu dni 30.11. 2014 sbírka u Zrnek končí, momentálně nelze Makulce přispívat na sbírkový účet, v blízké době bude mít Makulka u Zrnek novou sbírku. >>

• Pozvánka PERLA CUP 2013 7.4.2013

  Srdečně Vás zveme na druhý ročník charitativního golfového turnaje pro Makulku, PERLA CUP 2013, který se bude konat 25. srpna 2013. >>

• 12 plus 12: Makulka a Dan Bárta 23.1.2013

  Projekt 12 plus 12, III. ročník charitativní kampaně, ročník 2012. Patronem Makulky se stal Dan Bárta. >>

• PF 2013 23.12.2012

  Veselé Vánoce a šťastný Nový rok! (Pro přáníčko klikněte :-)) >>

• Prázdniny se vydařily 17.9.2012

  Už tu máme zase školní rok, z Makulky je druháček a v prvním týdnu školy stačila již přinést tři jedničky za přečtené knihy přes prázdniny a jejich zápis do Čtenářského deníku a jednu pro ni moc důležitou z matematiky, která jí udělala obrovskou radost. Letos se ve škole poprvé i zároveň naposled přihlásila do výtvarného kroužku, který si přála navštěvovat. No nebude, z rozhodnutí školy není možné, aby jej navštěvovala. Poohlédneme se jinde po jiném, protože by moc ráda malovala… >>

• PERLA CUP 2012 pro Makulku 17.9.2012

  Dobrý den přátelé. Chtěla bych se s Vámi podělit o krásný zážitek. V sobotu 25. srpna jsme se na základě pozvání vypravili do golfového clubu Kynžvart, kde se konal charitativní turnaj věnovaný naší Makulce. >>

• Pozvánka PERLA CUP 2012 - Nové datum! 2.8.2012

  Srdečně vás zveme na charitativní golfový turnaj pro Makulku, PERLA CUP 2012, který se bude konat 25. srpna 2012 >>

• Poděkování 13.6.2012

  Dnes nebudu psát sama, vzala jsem si na pomoc jednu malou sedmiletou slečnu. Společně bychom Vám rády poděkovaly, že se díky Zrnkům, díky Vám, dárcům, kteří stojíte při nás a pomáháte nám, mohla jet letos Makulka léčit k moři. >>

• PF 2012 23.12.2011

  Krasné prožití svátků vánočních a bohatou nadílku... >>

• Nový účet - Zrnka 21.12.2011

  POZOR: Došlo ke změně účtu Zrnek pro Makulku: č. ú. 3789354095/5500 , VS 160505. >>

• Už je zas líp 10.8.2011

  Poslední měsíce pro nás byly velmi náročné. Makulku čím dál častěji trápily polykací potíže, kolikrát se ráno probudila a nemohla polknout vlastní sliny. I hlen, pidi kousínek jídla, sotva viditelný okem jí bolestivě ucpal jícen a nemohla jíst, dokud se jí ten kousek nepodařilo vyzvrátit či neprošel a bolest neodezněla. >>

• Den s Makulkou 10.8.2011

  Jaký je náš den? Na tuto otázku většinou odpovídám, že je normální. Náš den má 24 hodin jako kohokoliv jiného. Pokusím se vám přiblížit náš den, kdy nemáme návštěvu lékaře, vyřizování na úřadech, Makulka nemá zdravotní komplikace, při kterých se ráno probudí s pláčem, že nemůže otevřít bolavá očíčka, protože je má nateklá či s pláčem a vyplivává sliny, které nemůže polknout… >>

• Debra - Odvážný Honzík 19.5.2011

  Na stránkách o.s. DebRA je možné prohlédnout si příběh Odvážný Honzík, který vám přiblíží nemoc EBD. >>

• Poděkování 10.5.2011

  Rádi bychom s Makulkou poděkovali dalším partnerům, kteří nám pomáhají a podporují nás: serveru baby-cafe.cz a také obchůdku e-krokodylek.cz >>

• Zápis do školy 30.4.2011

  Už je to přes půl roku, co Markétka začala chodit do školky, dřív ji bohužel nechtěli přijmout kvůli jejímu onemocnění, ze kterého měli veliké obavy. Za první dva měsíce Maku dokázala, že i dítě s EBD má stejné právo školku navštěvovat, že i když má vše ztížené a potřebuje pomoc pedagogického asistenta ve věcech, které samo kvůli nemoci nezvládne, dokáže se v mnohém svým zdravým vrstevníkům vyrovnat. >>

• Ozdravný pobyt v Egyptě II 30.4.2011

  Díky hodným lidem, kteří Markétce ve veřejné sbírce přispěli na ozdravný pobyt u moře, jsme mohli vycestovat do Egypta. Všem bych chtěla moc poděkovat, bez jejich velké pomoci bychom jet s Markétkou nemohli, což by byla velká škoda. Protože Makulince moříčko hodně pomáhá k hojení ran. >>

• Školka 30.4.2011

  Je strašné, jak ten život letí, nedávno jsme si přivezli z Brna, úžasnou malou princeznu a najednou už chodí do školky. Jak již víte, u zápisu jsem s Maku byla několikrát a až letos, když už je předškolačka, jí konečně bylo umožněno školku navštěvovat. >>

• Naše štěstíčka 30.4.2011

  Dnes budu psát o tom, jak to u nás doma chodí, a také o někom, koho též hodně ovlivňuje žít v rodině s EBD. O někom, o kom moc nepíši, i když je také velice moc statečný, šikovný a nemá to u nás doma zrovna jednoduché. A ten život má jiný, než by měl, kdyby… Budu psát i o našem druhém štěstí, o Marečkovi. >>

• Výcvik, aneb týden s dítětem s EBD a jeho úžasnou rodinou 30.4.2011

  Jsem zvyklá plánovat s Makulčinou maminkou Janou a těšit se a radovat se tak, jak je to pro ni přirozené. Při nemoci jejich dcerušky však občas u toho cítím takovou tu bolest v místě, kde jsou uložena ta nejniternější přání. >>

• Makulka se učí plavat 30.4.2011

  Léto, navíc takhle extrémně teplé, je pro Makulku nesnesitelné a nelze ho trávit jinde než doma u větráku. Přes to, že dodržujeme režim s minimem aktivity a ven nechodíme téměř vůbec a pokud, tak těsně před západem sluníčka nebo po letní bouřce, je nutné sledovat, zda Maku nemá zvýšenou teplotu či není přehřátá. >>

• Maku 30.4.2011

  Přes zimu Makulku hodně trápila infekce, rány se jí velmi špatně a pomalu hojily, museli jsme nasadit léčbu antibiotiky, která stejně výrazně nezabrala. Ale už je zas o něco líp. >>

• Tajný výlet 30.4.2011

  Jsem Vojta a chci Vám napsat o tajném výletě s Makulkou. Moje maminka má kamarádku a ta má Makulku a Marečka. Víte, jako mimina moc nemusím, a když se mám někde sejít s Makulkou, dostanu spoustu pro mě naprosto nepodstatných rad, co smím, ale hlavně nesmím dělat před Makulkou a s Maku. >>

• Ozdravný pobyt u moře 30.4.2011

  Moře a mořské klima napomáhá pacientům s EB k hojení ran, které je v našich podmínkách obtížné. Aby měl pobyt u moře na hojení vliv, musí trvat nejméně tři týdny. >>

• Jaké je žít s EBD? 30.4.2011

  Až donedávna jsem si neuvědomovala, jak hodně je náš život jiný. Věděla jsem, že máme o něco více starostí, s Maku více práce. Péče o ni je mnohem dražší, ale o kolik, to mi prostě nedocházelo, neměla jsem to porovnání se zdravým děťátkem, které dnes již z části mám. Zjišťuji, že mít zdravé dítě, asi bych se hodně nudila. >>

• Když ji miluješ, není co řešit. 30.4.2011

  Neznat tu reklamu, myslím si, že to říkají rodiče Jana a Tom. Neznám je dlouho, Makulce byl rok, když jsme se poznaly, ale od té doby, co je znám, vím, že tohle je jako o nich a o jejich otevřené a pravdivé povaze podívat se do očí všem těm věcem k řešení pro jejich Makulku. >>

• Jak jsem se jela bát, že se něco stane 30.4.2011

  Všude jsem byla, všechno jsem viděla a hodně toho zkusila, kdo mě zná, ten ví, že to sice vypadá jako vychloubání, ale to jsem prostě já, a protože ještě nevím, jak se žije v rodině s dítětem s EB, byla jsem se na takovou situaci podívat i zblízka, tak, jak mi to Makulka dovolila. Aby toho nebylo málo, maminka Makulky mi řekla, vezmi s sebou svého syna. >>

• Babičky první hlídáníčko, aneb jak přijít před důchodem o nervy 30.4.2011

  Janča musela nastoupit na dva dny do nemocnice a tím to začalo. Zůstala jsem na vše najednou sama a bez pomoci. Před tím jsem sice Maku občas pohlídala, ale bylo to vždy jen tak maximálně na dvě hodinky, nebo v noci, když Maku spinkala. >>

• První setkání babičky s vnučkou Markétkou 30.4.2011

  Na svůj první den s Markétkou jsem musela čekat nesmírně dlouhý měsíc. Vše začalo narozením naší Makulky, hned ráno jsme se společně s mou mamkou rozjely do porodnice v Mělníku. Cesta byla plná vzrušení a touhy, moci si už konečně to naše štěstíčko přivinout. >>

• Jaká Makulka je a co ráda dělá 30.4.2011

  V květnu budou Makulce už 3 roky. I přes určitá omezení je veselá holčička, plná radosti, optimismu a chuti do života, která se směje, hraje si a občas i zlobí. >>

• Makulky druhý rok 30.4.2011

  Tento rok pro nás byl hodně náročný. Období od prvních krůčků do stability trvalo hodně dlouho a bylo plné pádů, zranění a bolesti. I přes to byla Makulka nadále veselá holčička a svým úsměvem a odvahou nám dodávala spoustu síly. >>

• Makulky první rok 30.4.2011

  Makulka byla moc hodné a veselé miminko. Po příjezdu domů z nemocnice jsme byli moc šťastní,konečně jsme spolu byli doma. >>

• Když se Makulka narodila 30.4.2011

  Markétka se narodila v pondělí 16. května 2005 v 14:05. Byl to krásný pocit, když už byla na světě, dodnes vzpomínám na ta krásná, leč nepravdivá slova: „ Máte krásnou, zdravou holčičku”. >>

• Nové stránky 22.4.2011

  Nové stránky pro Makulku byly dnes spuštěny, velmi děkujeme společnosti RVS Net za umístění stránek a její redakční systém. >>